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菜の花
迷ったのですが
お天気も良いので 出かけました。
安曇野市三郷村の「和牛厨ふか尾」まで
障害を持つ仲間たちとの ランチ会です。
私は遅れていったので
写真はありませんが
飛騨牛ステーキ御膳（１００ｇ）をいただきました。
（茶碗蒸し・味噌汁・サラダ・ご飯付）
車椅子の方６名 介助者４名
障害のある方は私を含め４名の 参加でした。
その中のお一人から
筋力は できる範囲で 鍛えなくてはと
お聞きしました。
少しずつ 無理しないで でも続けること。
難しいですが やはり必要なことです。
がんばります。
お店には テーブル席があり
車椅子での行き来も スムーズにできます。
入り口には スロープを渡していただけます。
また 車椅子の介助も していただけます。
なお 車椅子の方や 介助を必要な方は
事前に 電話での予約をお勧め致します。
店内に 車椅子専用トイレは ありません。
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お天気も良いので 出かけました。
安曇野市三郷村の「和牛厨ふか尾」まで
障害を持つ仲間たちとの ランチ会です。
私は遅れていったので
写真はありませんが
飛騨牛ステーキ御膳（１００ｇ）をいただきました。
（茶碗蒸し・味噌汁・サラダ・ご飯付）
車椅子の方６名 介助者４名
障害のある方は私を含め４名の 参加でした。
その中のお一人から
筋力は できる範囲で 鍛えなくてはと
お聞きしました。
少しずつ 無理しないで でも続けること。
難しいですが やはり必要なことです。
がんばります。
お店には テーブル席があり
車椅子での行き来も スムーズにできます。
入り口には スロープを渡していただけます。
また 車椅子の介助も していただけます。
なお 車椅子の方や 介助を必要な方は
事前に 電話での予約をお勧め致します。
店内に 車椅子専用トイレは ありません。
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月一受診日
月一受診日でした。
予約の１１：３０の
３０分前につくように出かけました。
月曜日の病院は混雑します。
空くのを待ってとめるほど 駐車場は大混雑。
受付では 年配の女性が
「いつも息子にやってもらっているので」と
戸惑っておられたので 一緒に機械操作。
いつもなら
看護師さんなどの病院スタッフの方が
出ておられるのですが
今日はおられませんでした。
待合室が混んでいたので
外のロビーで待つこと 数分で呼ばれました。
今年度も主治医は替わらず ほっとしました。
診察室が移っていたので
「先生 お部屋かわりましたね」というと
「広くて清々しますね。
新年度なので気分一新との 病院のご厚意でしょう」と。
主治医は大学病院から 週一回こられるので
何かと大変だと思われます。
私がいうのも 何なのですが
謙虚で親しみやすい方です。
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予約の１１：３０の
３０分前につくように出かけました。
月曜日の病院は混雑します。
空くのを待ってとめるほど 駐車場は大混雑。
受付では 年配の女性が
「いつも息子にやってもらっているので」と
戸惑っておられたので 一緒に機械操作。
いつもなら
看護師さんなどの病院スタッフの方が
出ておられるのですが
今日はおられませんでした。
待合室が混んでいたので
外のロビーで待つこと 数分で呼ばれました。
今年度も主治医は替わらず ほっとしました。
診察室が移っていたので
「先生 お部屋かわりましたね」というと
「広くて清々しますね。
新年度なので気分一新との 病院のご厚意でしょう」と。
主治医は大学病院から 週一回こられるので
何かと大変だと思われます。
私がいうのも 何なのですが
謙虚で親しみやすい方です。
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悲しいこと
なおぴちゃんとは
HPを初めて 間もない頃からの
おつきあいでした。
在宅酸素療法をしておられました。
最初は
お友達のHPのコーナーに
日記を書いておられました。
おもに
手紙や葉書でのやりとりが中心でした。
うつくしく 整った文字が 印象的でした。
いつしか お便りが
少なくなってきたので
ブログで
お話しさせて いただくようになりました。
ブログを始められてからは
何気ない日常を その時々に
感じるままに 綴られていました。
穏やかな 感謝にあふれた文章
誰に対しても どんなものにたいしても
まっすぐにむけられた 優しいまなざし が
感じられる文章
そんな
やさしさと 素直な気持ちが
あちこちに ちりばめられた 文章
ちょっぴり こわがりで
九州弁を つかったりもして
ちょっぴり お茶目で
可愛い女性（ひと）でもありました。
季節の中に
幸せを
みつけていくはずだった
春の
桜の便りが 聞かれようかという
２２日 天に還られました。
彼女の ブログは
すぐに 閉じられてしまいました。
もう ほっこりと
こころ休まる場所がないことは
とても悲しく とても寂しいです。
遠く離れていたけれど
いつかきっと 会えると
思っていました。
いままで たくさんの優しさを
ありがとうございました。
なおぴちゃん
どうぞ 安らかに おやすみください。
（気持ちの整理が つかないままで
この記事は ２８日に アップしました。）
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HPを初めて 間もない頃からの
おつきあいでした。
在宅酸素療法をしておられました。
最初は
お友達のHPのコーナーに
日記を書いておられました。
おもに
手紙や葉書でのやりとりが中心でした。
うつくしく 整った文字が 印象的でした。
いつしか お便りが
少なくなってきたので
ブログで
お話しさせて いただくようになりました。
ブログを始められてからは
何気ない日常を その時々に
感じるままに 綴られていました。
穏やかな 感謝にあふれた文章
誰に対しても どんなものにたいしても
まっすぐにむけられた 優しいまなざし が
感じられる文章
そんな
やさしさと 素直な気持ちが
あちこちに ちりばめられた 文章
ちょっぴり こわがりで
九州弁を つかったりもして
ちょっぴり お茶目で
可愛い女性（ひと）でもありました。
季節の中に
幸せを
みつけていくはずだった
春の
桜の便りが 聞かれようかという
２２日 天に還られました。
彼女の ブログは
すぐに 閉じられてしまいました。
もう ほっこりと
こころ休まる場所がないことは
とても悲しく とても寂しいです。
遠く離れていたけれど
いつかきっと 会えると
思っていました。
いままで たくさんの優しさを
ありがとうございました。
なおぴちゃん
どうぞ 安らかに おやすみください。
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テーマ:管理人からのお知らせ - ジャンル:その他
訪問看護の日
昨日（２１日）は訪問看護の日でした。
在宅酸素療法をしているので 月に一度訪問看護があります。
１０時からでしたが あいにく陽がかげったままで
朝の雪（１〜２�冂�度）が溶けないままでした。
バイタルチェック （体温・血圧・酸素飽和度SPO2と脈拍）
聴診（肺の音）・問診（食欲・気になること・問題点など）から
血圧がやや高めの他は問題なく
（SPO2は酸素流量０．５にて９０〜９１）
あとは情報交換で終始しました。
私からは ここのところ 何年も
総合的な健康診断を受けていないのでその相談や
インフルエンザの状況などについて質問しました。
訪問看護師さんからは
引き続き 外出時のマスクの着用と
帰宅時や食事前の手洗いとうがいの徹底。
また 地域管内でのノロウイルスの発生を受け
調理前の手洗いの徹底について再確認がありました。
あとは 雑談で １時間ほどで終了。
その間 酸素ボンベの業者さんの配達もありました。
皆さん 寒い中 ありがとうございました。
友人から差し入れをいただきました。
熱々の焼き芋と 梅ジャム＆クリームパン
お出かけできない日には 嬉しいです。
ありがとうございました。
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在宅酸素療法をしているので 月に一度訪問看護があります。
１０時からでしたが あいにく陽がかげったままで
朝の雪（１〜２�冂�度）が溶けないままでした。
バイタルチェック （体温・血圧・酸素飽和度SPO2と脈拍）
聴診（肺の音）・問診（食欲・気になること・問題点など）から
血圧がやや高めの他は問題なく
（SPO2は酸素流量０．５にて９０〜９１）
あとは情報交換で終始しました。
私からは ここのところ 何年も
総合的な健康診断を受けていないのでその相談や
インフルエンザの状況などについて質問しました。
訪問看護師さんからは
引き続き 外出時のマスクの着用と
帰宅時や食事前の手洗いとうがいの徹底。
また 地域管内でのノロウイルスの発生を受け
調理前の手洗いの徹底について再確認がありました。
あとは 雑談で １時間ほどで終了。
その間 酸素ボンベの業者さんの配達もありました。
皆さん 寒い中 ありがとうございました。
友人から差し入れをいただきました。
熱々の焼き芋と 梅ジャム＆クリームパン
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Im ”MG”〜 重症筋無力症とほほ日記
Im ”MG”〜 重症筋無力症とほほ日記〜
えとぶん わたなべ すがこ
三輪書店 発行
yukikoさんのブログでの紹介記事を読んで
注文していたのが 今日届きました。
で 午後の１時間で さっそく 読了！
２００３年に重症筋無力症を発症した著者が
○MGとはどんな病気か
○発病の時の様子
○クリーゼ（急激な危機的(ショック）状態に陥る）の体験
○リハビリと治療
などについて
得意の絵とわかりやすい文で体験を綴っています。
クリーゼの章では
私は 同じ病気ではありません。
また 人工呼吸器の形態は違うものの
同様の体験があるので
そのときの状態や気持ちがよくわかります。
わたなべさんが伝えたかったことの本質は
MGの患者さんだけではなく
すべての難病患者さんにも
また障害をお持ちのかたにも
少なからず あてはまることだと思います。
また 内部障害をお持ちの方についても
よりご理解いただけるかと思われる記述もあります。
この本が出版に至ったことは幸いなことであり
紹介してくれたyukikoさんに感謝したいと思います。
多くの人に読んでほしいと思いました。
ネットを通じて
いろいろな病気のことを知る機会がありますが
同じ病気でも
症状は様々で計り知れないものがあります。
最近 伝えなければわからない（わかり合えない）と
いろいろな場面で 思うことがあります。
そして いろいろな気持ちや思いがあることを
みとめて 受け止めていきたいと思っています。
そんなとき 出会った一冊は
私にまた １１年前の
在宅酸素療法導入時の気持ちを思い起こさせ
元気な病人（わたなべさん曰く）として
生きていきたいという思いを強くさせてくれました。
ありがとうございました。
←クリックしてくださると嬉しいです。
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えとぶん わたなべ すがこ
三輪書店 発行
yukikoさんのブログでの紹介記事を読んで
注文していたのが 今日届きました。
で 午後の１時間で さっそく 読了！
２００３年に重症筋無力症を発症した著者が
○MGとはどんな病気か
○発病の時の様子
○クリーゼ（急激な危機的(ショック）状態に陥る）の体験
○リハビリと治療
などについて
得意の絵とわかりやすい文で体験を綴っています。
クリーゼの章では
私は 同じ病気ではありません。
また 人工呼吸器の形態は違うものの
同様の体験があるので
そのときの状態や気持ちがよくわかります。
わたなべさんが伝えたかったことの本質は
MGの患者さんだけではなく
すべての難病患者さんにも
また障害をお持ちのかたにも
少なからず あてはまることだと思います。
また 内部障害をお持ちの方についても
よりご理解いただけるかと思われる記述もあります。
この本が出版に至ったことは幸いなことであり
紹介してくれたyukikoさんに感謝したいと思います。
多くの人に読んでほしいと思いました。
ネットを通じて
いろいろな病気のことを知る機会がありますが
同じ病気でも
症状は様々で計り知れないものがあります。
最近 伝えなければわからない（わかり合えない）と
いろいろな場面で 思うことがあります。
そして いろいろな気持ちや思いがあることを
みとめて 受け止めていきたいと思っています。
そんなとき 出会った一冊は
私にまた １１年前の
在宅酸素療法導入時の気持ちを思い起こさせ
元気な病人（わたなべさん曰く）として
生きていきたいという思いを強くさせてくれました。
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月一受診日〜事件です。
昨日（１７日）は今年最後の受診日でした。
出かける前の酸素ボンベの配達やら
何件かの電話やらバタバタして
うっかり酸素ボンベの予備を持ってでなかったのが
ことの始まりです。
まず 病院には予約３０分前に到着したものの
障害者用も福祉車両置き場も空いておらず
駐車場をさがしてうろうろ。
昨日の雪で東側の駐車場は舗装無しでぐちゃぐちゃ。
結局 北側の駐車場（かなり広くて遠い）へ
日影には雪があって 歩くにはゆっくりしか進めない。
受付して保険証チェックしたら 予約時間１０分前。
待っている間は 障害者仲間とおしゃべりして過ごしたので
あっという間の一時間でした。
途中で酸素の残量が４分の一以下になっているのに気づき
流量を落として待機。
（今日に限って使いかけの酸素で出かけたの）
呼ばれると
Dr.が開口一番「お待たせしました。」と。
（今月最後の診察（月曜日のみの担当）で予約が多かった）
私 「どういたしまして」
Dr.「変わりありませんか」
私 「はい おかげさまでまあまあです。」
Dr.「そうですか。寒くなってきたけれど大丈夫ですか」
私 「やはり 朝方咳き込んだりが多くなってきていますが
今のところ大丈夫です。」
サチュレーションのモニターを隣の診察室に貸したらしく
声をかけている間に
Dr.「酸素の数値がどれくらいか予測してみましょうか」と
過去の診察時の数値をPC画面をクリックして確認
（すご〜い 電子カルテだからこういう使い方もできるのね）
私 「今日は 流量を落としていたし おしゃべりしていたので
９０〜９２あれば良い方ですかね」
Dr.「データからすると９２くらいかな」
計測すると SPO2 ９５（酸素流量２Ｌ毎分・呼吸同調器使用）
（健康な人は９７〜９８）
Dr.「いいですね」 聴打診終了
Dr.「変わりないですね。次回の予約しておきますね。」
私 「お世話になりました。ありがとうございました。」
会計 処方箋FAXと順調に進み 車に戻ると。。。。。
←クリックしてくださると嬉しいです。
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出かける前の酸素ボンベの配達やら
何件かの電話やらバタバタして
うっかり酸素ボンベの予備を持ってでなかったのが
ことの始まりです。
まず 病院には予約３０分前に到着したものの
障害者用も福祉車両置き場も空いておらず
駐車場をさがしてうろうろ。
昨日の雪で東側の駐車場は舗装無しでぐちゃぐちゃ。
結局 北側の駐車場（かなり広くて遠い）へ
日影には雪があって 歩くにはゆっくりしか進めない。
受付して保険証チェックしたら 予約時間１０分前。
待っている間は 障害者仲間とおしゃべりして過ごしたので
あっという間の一時間でした。
途中で酸素の残量が４分の一以下になっているのに気づき
流量を落として待機。
（今日に限って使いかけの酸素で出かけたの）
呼ばれると
Dr.が開口一番「お待たせしました。」と。
（今月最後の診察（月曜日のみの担当）で予約が多かった）
私 「どういたしまして」
Dr.「変わりありませんか」
私 「はい おかげさまでまあまあです。」
Dr.「そうですか。寒くなってきたけれど大丈夫ですか」
私 「やはり 朝方咳き込んだりが多くなってきていますが
今のところ大丈夫です。」
サチュレーションのモニターを隣の診察室に貸したらしく
声をかけている間に
Dr.「酸素の数値がどれくらいか予測してみましょうか」と
過去の診察時の数値をPC画面をクリックして確認
（すご〜い 電子カルテだからこういう使い方もできるのね）
私 「今日は 流量を落としていたし おしゃべりしていたので
９０〜９２あれば良い方ですかね」
Dr.「データからすると９２くらいかな」
計測すると SPO2 ９５（酸素流量２Ｌ毎分・呼吸同調器使用）
（健康な人は９７〜９８）
Dr.「いいですね」 聴打診終了
Dr.「変わりないですね。次回の予約しておきますね。」
私 「お世話になりました。ありがとうございました。」
会計 処方箋FAXと順調に進み 車に戻ると。。。。。
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